Aku akan memulai menulis dengan menanyakan kabar semua para pembaca tulisanku, bagaiman kabarmu ? semoga baik, sehat dan sempurna. Lalu pernahkah kita berfikir seandainya kita tidak sesempurna ini , tdak sesehat ini, apa yang akan terjadi pada kita ? tentu tidak ada dari kita semua yang ingin terlahir cacat, down syndrome dan mengalami kecelakaan atau penyakit yang membuat kita menjadi disable, semua keadaan yang sudah kusebutkan itu bukanlah keadaan yang mengenakkan dan di harapkan bagi semua orang bahkan kebalikannya, itu adalah kedaan yang sulit untuk di hadapi dan diterima oleh penderita bahkan oleh keluarganya.
Kita patut bersyukur dengan kedaan kita yang lebih baik dari para disable namun kita kerap melakukan diskriminasi terhadap para kaum disable hal ini karena kurang pemahaman kita tentang kaum disabilitas dan penyakit yang mereka derita. Diskriminasi yang banyak sekali terjadi tentu akan menambah derita bagi para disablitas dan keluarga mereka bukankah hal ini seharusnya tidak perlu terjadi ?
Banyak stigma dimasyarakat yang selalu mendiskriminasikan kaum disable seperti minsalnya kalau para penderita down syndrome adalah penyakit ganguan jiwa, orang tua yang punya anak down syndrome adalah orang tua yang banyak dosa sehingga di hukum untuk memiliki anak down syndrome, anak down syndrome tidak akan bisa apa-apa, penyakit kusta adalah penyakit kutukan yang tidak bisa sembuh dan lain-lain. Padahal sebenarnya penyakit down syndrome adalah suatu kedaan dimana seseorang mengalami disable Intelektual dan penyakit Kusta bukanlah penyakit kutakan, penyakit kusta memang bisa menular tapi juga bisa di sembuhkan secara medis.
Dengan sosialisasi informasi yang benar tentang para kaum disabilitas kita berharap Dunia yang masih banyak Diskriminasi kepada kaum disabilitas menjadi dunia yang lebih baik untuk mereka dan juga untuk kita semua.
dr. Oom Komariah, M. Kes sebagai Ketua POTADS (Persatuan Orang Tua, Anak Dengan Down Syndrome) dalam Talk Sow Ruang Publik KBR tema “ Lawan Stigma Untuk Dunia Yang Setara ” , Rabu 30 Maret 2022 kemarin menyampaikan bahwa komunitas mereka selalu melakukan sosialisasi dan edukasi bagi para orang tua yang mempunyai anak down syndrome agar bisa menerima keadaan anak mereka dan melihat bahwa anak dengan Down Syndrome juga punya masa depan. Salah satunya adalah dengan program Paket New Born yang bekerja sama dengan Rumah sakit- rumah sakit, paket New Born diberikan kepada orang tua yang baru saja melahirkan anak dengan Down Syndrome, isinya adalah buku-buku berisi Informasi tentang Down Syndrome, teraphy yang dibutuhkan, pengobatan yang dibutuhkan dari penyakit penyerta pada anak Down Syndrome.
POTADS itu sendiri didirikan oleh para orang tua yang memiliki anak Down Syndrome, berawal dari kesadaran akan kurangnya Informasi, edukasi dan Komunitasa tentang Down Syndrome saat itu (Tahun 2003 kebawah) yang bisa berbagi Informasi dan pengalaman apa yang harus dilakukan pada anak Down Syndrome. Sejalan dengan Visi Misi POTADS adalah sebagai pemberi Informasi terlengkap tentang anak-anak Down Syndrome di Indonesia dan selain itu POTADS juga punya tujuan memberdayakan para orang tua yang memiliki anak-anak- Down Syndrome untuk bisa lebih mengoptimalkan pertumbuhan dan perkembangan anak-anak Down Syndrome dengan memberikan banyak seminar edukasi Psikologi, Therapy, dan kesehatan-kesehatan lainya. POTADS juga mendirikan Rumah Ceria Down Syndrome, disini anak-anak menjalani banyak pelaihan-pelatihan seperti hand and carfts, musik, memasak, olah raga bahkan sampai ada kelas Barista.
Cerita dari Dr. Oom komariah Stigma yang melekat pada anak Down Syndrome adalah penyakit kejiwaan, ada yang mengatakan Idiot, anak Down Syndrome tidak bisa apa-apa dan hal ini benar-benar mebuat orang tua yang baru saja memiliki anak Down Syndrome cenderung untuk menarik diri padahal sebenarnya anak Down Syndrome juga bisa melakukan hal yang orang lain juga bisa lakukan. Banyak sekali Informasi yang tidak benar melekat pada anak-anak Down Syndrome sehingga melahirkan stigma negatif yang mendiskriminasikan anak-anak Down Syndrome.
Pada kenyataannya stigma-stigma negatif itu bisa melahirkan masalah diskriminasi, semisal mereka tidak dikeluarkan dari Rumah, tidak dapat stimulasi dan akibatnya anak-anak Down Syndrome benar-benar tidak bisa melakukan apapun seperti berjalan terlambat, bicara juga amat sangat terlambat lalu orang menilai mereka tidak bisa bicara akhirnya Diskriminasi dari dalam keluarga sendiri pun terjadi karena mendengar stigma-stigma dari masyarakat yang sangat kuat. Dan ini membuat tidak jarang para keluarga menjauhkan anak Down Syndrome atau memusuhi, perceraian dalam keluarga, mengusir keluarga yang memiliki anak Down Syndrome, hal ini tidak jarang terjadi karena kurangnya Informasi yang benar tentang anak Down Syndrome.
Berkat sosialisai dan edukasi yang semakin banyak tentang anak Down Syndrome Diskriminasi yang terjadi sudah agak berkurang walaupun stigma-stigma negatif itu masih banyak di masyarakt apalagi di plosok luar daerah terpencil. Mirisnya kadang kita masih saja mendengar ada anak Down Syndrome yang dipasung dan tidak mendapatkan stimulasi apapun dan ini yang seharusnya tidak perlu terjadi.
Sebuah cerita yang sangat menginspirasi dari Uswaun Hasanah yang saat ini tergabung dalam NLR Indonesia dan OYPMK (Orang Yang Pernah Mengalami Kusta) tentang pengalamannya yang menderita penyakit Kusta di Umur 14 Tahun bagaiman respon keluarga dan orang-orang disekitar ketika mengetahui dirinya menderita Kusta dan apa saja Diskriminasi yang dialami. Kusta adalah suatu penyakit yang menyerang pada saraf kulit yang disebabkan oleh Mycobacterium leprae, Saat ini dia sudah sembuh berkat melakukan pengobatan secara teratur ke Puskesmas selama satu tahun dan biayanya Gratis. Kusta yang dialamin Uswatun adalah kusta basah, dia mengalami beberapa bercak sekitar lebih dari 5 bercak, bercak putih kemerahan, terasa mati rasa atau membaal. Caranya sembuh dari penyakit kusta adalah dengan dengan meminum obat dari resep Dokter secara disiplin, istirahat cukup, makan makanan yang bergizi, dan rajin berolah raga.
Saat keluarga Uswah mengetahui dirinya menderita penyakit Kusta tentunya keluarga kaget dan sedih tidak hanya kelurga saja tapi juga orang-orang sekitar bertanya-tanya apa yang terjadi kenapa itu bisa terjadi pada Uswah, namum mereka tetap mendampingi dan mendukung untuk proses penyembuhannya.
Mari kita lebih mengerti tentang keadaan para disable seperti Down Syndron dan Kusta agar mereka memiliki Harapan dan Dunia yang lebih baik. Bila Masyarakat atau para orang tua yang memerluka Informasi terkait POTADS bisa melalui nomor kontak admin POTADS di 081296237423
Site Title 